Siden opdateres ikke længere

Videncenter for Duft- og Kemikalieoverfølsomhed er lukket med udgangen af 2013, og siderne på denne hjemmeside bliver ikke længere opdateret. Datoen for seneste opdatering af sidens indhold ses nederst på de enkelte sider. Bemærk, at der kan være kommet ny viden siden sidste opdatering.

Astma-Allergi Danmark har påtaget sig at videreføre rådgivningen som en udvidelse af foreningens eksisterende tilbud til mennesker med følsomme luftveje. Det er muligt at ringe til Astma-Allergi Danmark på alle hverdage fra kl. 10-12 og tillige om onsdagen fra kl. 16-18. Astma-Allergi Danmark har integreret viden om duft- og kemikalieoverfølsomhed på foreningens hjemmeside astma-allergi.dk. Det ligger fra forsiden under overskriften MCS og kan findes her: http://mcs.astma-allergi.dk/
   
   
SITEMAP TEKSTSTR. A-  A+

”Det var en kæmpelettelse”

Det tog fire måneder og en m e g e t grundig afklaring af arbejdsevne at finde ud af, at Charlotte Aare ikke kunne arbejde pga. sin duft- og kemikalieoverfølsomhed. Til gengæld fik hun sin pension kun få uger efter, hun blev indstillet til den.

Betalingsanlægget på Øresundsbroen, en genbrugsplads og jordbærsælger.

Det skortede ikke på idéer, da det skulle afklares, hvad Charlotte Aare kunne arbejde med på trods af sarte hendes lunger, svære astma, en række allergier og duft- og kemikalieoverfølsomhed.

Problemet var bare, at hver gang hun blev konkret, stødte hun på konkrete begrænsninger.

Sarte lunger
Charlottes tanker om et jobskifte var begyndt i løbet af 2008, da hendes første barselsorlov nærmede sig sin slutning, og hun kunne se frem til at skulle genoptage jobbet som pædagog i en børnehave.

Selvom hun elskede de snotnæsede unger, så gjorde hendes lunger ikke: Infektionerne havde stået i kø i hendes tid i børnehaven, og det var hverken godt for lungerne, eller hvis man vil være - eller er - gravid.

For Charlotte betød det, at hun måtte fraværsmelde sig fra sit arbejde en stor del af 2006, hvor hun og hendes mand forsøgte at blive gravide, og - da det lykkedes - også det meste af graviditeten.

 



Graviditet øgede duftoverfølsomheden
Ét var, at hendes lunger var sarte. Det bekymrede hendes læge, og han havde anbefalet, at hun fandt et andet job.

Et andet problem var, at det, der for år tilbage var begyndt som kvalme, når hun selv brugte parfume, lige så stille havde udviklet sig til også at omfatte kraftige hosteanfald, træthed, svimmelhed og mangel på koncentration, når hun var i nærheden af personer, der duftede, eller på anden måde kom i kontakt med luftbårne kemiske stoffer.

I mange år tænkte hun, at det var astmaen, men under graviditeten tog symptomerne til, og det gik op for hende, at duftene påvirkede andet end hendes lunger.

På jagt efter ny karriere
I en alder af 34 år og efter blot otte år på arbejdsmarkedet havde hun ikke på noget tidspunkt overvejet, at hendes helbredsmæssige udfordringer skulle betyde, at hun skulle holde op med at arbejde.

”Jeg kunne godt se, at jeg var nødt til at stoppe i børnehaven, men jeg var ikke i tvivl om, at der nok skulle være noget andet til mig,” siger Charlotte.

Bl.a. overvejede hun et job i museumsverdenen eller at uddanne sig til gartner. Men ved nærmere eftertanke kunne hun forudsige en række problemer:

Et museumsjob indebar håndtering af papirer og mange besøgende. Det ville give problemer i forhold til duft- og kemikalieoverfølsomheden. Og hvor et job som gartner ikke gav tæt omgang med andre mennesker og foregik i det fri, så kolliderede det med pollenallergien, der var aktiv det meste af sommeren, og med allergi over for en lang række planter.

Sagde op
Da hendes barsel udløb i 2008 havde Charlotte endnu ikke fundet et alternativ, så hun sagde sit job op.

”Fagforeningen sagde godt nok, at jeg skulle sygemelde mig, fordi det ville stille mig bedre, men jeg havde arbejdet i børnehaven i mange år, og jeg ved, hvad det betyder for de andre, når en pædagog sygemelder sig. Det ville være for usselt.”

I de næste tre måneder levede hun af sin mands indkomst, men måtte til sidst kaste håndklædet i ringen og melde sig syg. Det ville hun egentligt helst have undgået. Hun havde allerede, inden barslen sluttede, kontaktet en erhvervsvejleder for at få idéer til et jobskifte, men følte ikke, at vejlederen vidste, hvad hun skulle stille op med hende.

”Det virker som om, det er lettere for kommunen at hjælpe, når man på en eller anden måde er inde i deres system,” siger Charlotte.

Masser af ressourcer
Som sygedagpengemodtager kom Charlotte ind i systemet, og det første hun og sagsbehandleren gjorde var at udarbejde en ”ressourceprofil”, som beskriver og vurderer den lediges ressourcer, udviklingsmuligheder og barrierer i forhold til arbejdsmarkedet.

”Den viste, at jeg havde masser af ressourcer… en videregående uddannelse, omstillingsparathed, let ved at lære nyt og ved at samarbejde,” forklarer Charlotte, der udover at være pædagog også havde fungeret som tillids- og sikkerhedsrepræsentant på sin arbejdsplads.

”Problemet var bare, at det var flere år siden, jeg rent faktisk havde arbejdet, og at min duft- og kemikalieoverfølsomhed havde udviklet sig i mellemtiden, så jeg ikke vidste, hvad jeg egentligt kunne.”

 



Arbejdsprøvning
Kommunen sendte derfor Charlotte videre til en virksomhed, der skulle hjælpe hende med at afklare sin arbejdsevne.

Her havde vejlederen mange idéer til, hvad Charlotte kunne lave.

Det var hende, der foreslog, at Charlotte kunne sidde i betalingsanlægget på Øresundsbroen – fordi hun ikke ville skulle dele kontor med andre dér. Og det var også hende, der fandt på idéen med genbrugspladsen.

”Men udstødningen fra bilerne, støvet på genbrugspladsen, og det, de putter i containerne, ville nok ikke harmonere med mine problemer,” siger Charlotte.

Vejlederen fortsatte i samme dur og foreslog, at Charlotte kunne stå i et jordbærtelt.

”Men der sagde min fagforening stop. Det skulle være noget, der var relevant i forhold til mit uddannelsesniveau, og som jeg kunne opretholde en indkomst på hele året.”

Charlotte opsøgte også selv mulige arbejdspladser.

F.eks. kontaktede hun pladsanvisning og børne- og ungeforvaltningen, fordi det ”smagte” lidt af hendes gamle fag. Hun var også på besøg på både Jyllinge og Roskilde Museum, for at teste om hun kunne tåle at være der.

Men enten fik hun symptomer, når hun besøgte dem, eller også havde de ikke mulighed for at tilbyde hende en stilling.

Transport kan være et problem
På et tidspunkt fik sagsbehandleren kontakt til et erhvervsservicefirma i Vallensbæk Strand, der skulle bruge en telefonpasser, som skulle dele kontor med en medarbejder, som ikke brugte parfume.

Men der er godt 30 km til Vallensbæk Strand fra Jyllinge, hvor Charlotte bor, og det kunne blive et problem, forudså hun.

”Jeg kan godt køre bil, men hvis jeg bliver påvirket af duft- og kemikalieoverfølsomhed, så bliver jeg så omtåget, at det ikke er sikkert at køre bil,” forklarer hun og fortsætter:

”Så jeg ville være nødt til at tage med offentlige transportmidler, og det ville tage tre- fire timer frem og tilbage alt afhængigt af, hvornår på dagen, jeg skulle møde. Jeg kunne tage min maske på, men den må man ifølge Arbejdstilsynet ikke have på mere end tre timer om dagen, da man ellers risikerer at få vand i lungerne, og så ville al anden aktivitet f.eks. indkøb, tøjvask og madlavning, hvor jeg også bruger masken, blive begrænset.”

Men hun var selv nysgerrig efter at se, hvad hun kunne, så Charlotte indvilligede i at tage til et møde på virksomheden.

Turen til Vallensbæk gik fint, men firmaets lokaler var helt nyistandsatte, og det udløste - sammen med en duftdispenser på toilettet - symptomer hos Charlotte næsten med det samme. Og så blev også karrieren som telefonpasser lagt på hylden. Inden den begyndte.

Gode intentioner
Balancegangen, mellem at medvirke aktivt og at sige fra når det blev for belastende, var svær.

På den ene side var det vigtigt, at Charlottes arbejdsevne blev afprøvet så grundigt som muligt. Alt er nemmere, når der ikke er ubesvarede spørgsmål. Men på den anden side fik hun det dårligere i løbet af de måneder, arbejdsprøvningen varede:

”Min vejleder var vældig sød og havde helt sikkert gode intentioner, men jeg bekymrede mig for, om jeg permanent ville få det dårligere,” forklarer Charlotte.

”Det blev sværere og sværere at handle ind og lave mad - og at passe min søn. Heldigvis var han inde i en periode, hvor han gerne ville lege soveleg på gulvet.”

Hjemmepraktik
Efter to måneders arbejdsprøvning uden lyspunkter besluttede sagsbehandleren og Charlotte, at hun i stedet skulle prøve at arbejde hjemmefra som kontormedhjælper for patientforeningen ”Astma og Allergi Danmark”.

Hendes opgave var at finde informationer om virksomheder på internettet til brug for foreningens fundraising og taste dem ind i et excel-ark.

Men på trods af at hun slap for transport og befandt sig i sit eget miljø, gav arbejdet ved computeren Charlotte gener.

”Der gik ikke ret lang tid, før jeg havde det rigtig skidt: Jeg havde konstant kvalme, det kløede i ansigtet, og jeg havde en mærkelig smag i munden og problemer med at koncentrere mig,” fortæller Charlotte.

For at undersøge om Charlottes symptomer blev færre, hvis hun blev mindre udsat for computeren, forsøgte hun og sagsbehandleren at tilrettelægge arbejdet på flere forskellige måder.

PC på ti forskellige måder
Først arbejdede hun direkte foran skærmen uden særlige hensyn. Så holdt hun en pause på nogle dage, hvor hun ikke blev eksponeret for noget, der generede. Så arbejdede hun igen, men med den aftale, at hun skulle stoppe, når hendes symptomer lå på 5 på en skala fra 1-10.

Så blev computer og skærm ved hjælp af lange kabler flyttet længere væk fra Charlotte. Til sidst endte den i udestuen, mens tastaturet og Charlotte blev i dagligstuen – på den anden side af en rude. Og endeligt forsøgte hun sig med maske og skærmbriller.

Men desværre kvalmen, matheden, hovedpinen, opkastningsfornemmelserne og åndedrætsbesværet forsvandt ikke, og samtidig voksede bunkerne i hjemmet.

”Jeg magtede ikke noget som helst. På et tidspunkt måtte mine svigerforældre hente min søn i institutionen, lave mad til os, lægge vasketøj på plads og sådan noget,” fortæller Charlotte.

Tanken kan stadig få stemmen til at knække over.

”Og så begyndte håbet at forsvinde.”

Til sidst skar vejlederen igennem og besluttede, at Charlotte havde prøvet nok.

Uenige læger
Selvom hun var syg, så følte Charlotte ikke, at hun fik megen hjælp fra sundhedssystemet.

En speciallæge i lungemedicin fra Roskilde Sygehus afviste, at Charlotte havde duft- og kemikalieoverfølsomhed. Mens en anden fra Bispebjerg Hospital mente, at hun havde det.

Han gav hende diagnosen ”duft- og kemikalieoverfølsomhed i svær grad” og sagde til hende, at hun formentligt ville få svært ved at finde et job, hun kunne tåle.

”Og så stod kommunen med en speciallæge, der sagde, at jeg led af svær duft- og kemikalieoverfølsomhed, og en anden, der sagde, at det gjorde jeg ikke,” forklarer Charlotte og fortsætter:

”Kommunens egen lægekonsulent turde ikke udtale sig kategorisk, men var sådan lidt 'på den ene side og på den anden side'.”

Til sidst – mere end et år efter hendes barsel var endt - sendte Charlottes sagsbehandler hendes sag til pensionsafdelingen for at få den prøvet på det foreliggende grundlag.

Hurtig afgørelse
Allerede et par uger efter har hun svaret: Hun havde fået tilkendt førtidspension.

Ved afgørelsen var der lagt vægt på, at Charlotte ”udover astma led af duft- og kemikalieoverfølsomhed, samt at arbejdsprøvningen i eget hjem havde vist, at hendes arbejdsevne kun var 1½ time daglig.”

”Det var en kæmpelettelse. Min dagpengeperiode var ved at udløbe, og jeg var bekymret for, hvad jeg så skulle gøre. Nu kunne jeg endelig begynde at samle op på mig selv,” siger Charlotte.

Hun og hendes mand håber på et tidspunkt at kunne flytte fra deres hus, der ligger i et sommerhusområde, hvor der flittigt fyres med brænde, til en bolig med et bedre inde- og udeklima.

”Jeg drømmer om et hus med ventilationsanlæg, så jeg ikke behøver at åbne vinduerne for at lufte ud, med klinker i hele huset og pudsede vægge. Pensionen betyder, at drømmen måske kan gå i opfyldelse, mens det, hvis vi skulle have levet af min mands løn alene, ikke ville have været muligt,” siger Charlotte.

 



Bevarer håbet
I dag – næsten et år efter hun fik sin pension – er det begyndt at gå bedre igen.

”De første fire-fem måneder efter arbejdsprøvningen var det ren overlevelse. Jeg måtte sove to timer til middag, nogle gange tre, og når jeg afleverede min søn i vuggestue, gik jeg direkte hjem i seng igen, indtil han skulle hentes igen,” siger Charlotte.

”Men nu har jeg – lige så langsomt – lidt mere energi. Måske kan jeg støvsuge hele to rum på en dag, og vi får også næsten varm mad hver aften.”

Charlotte har stadig ikke den energi, hun havde inden arbejdsprøvningen, men hun har bevaret håbet.

”Jeg har hele tiden forsøgt at have en positiv indgangsvinkel. Jeg tror, det først går galt, hvis man går psykisk ned.”

Under arbejdsprøvningen bad hun selv om at få en henvisning til en psykolog, fordi hun var bange for, at hun havde fået en depression.

”Jeg så hende tre gange, og hun fortalte mig, at jeg ikke var deprimeret, men at jeg reagerede på den krise, jeg var i. Det var en lettelse at få at vide. Hun gav mig også nogle visualiseringsøvelser, hvor jeg lærte at slappe af. De fungerer rigtig, rigtig godt, og jeg bruger dem, når jeg kan mærke, at jeg synes, det hele bliver for meget.”

”Måske kan jeg nå at komme på arbejde igen”
Det er stadig svært at skulle sige højt, at man er pensionist, når man kun er 36 år. Og acceptere at man ikke længere har en arbejdsidentitet.

”Jeg synes, jeg gjorde en forskel for de børn, jeg passede, og jeg var glad for mit arbejde. Det giver en stolthed at bidrage til samfundet og få anerkendelse et andet sted fra. Det får jeg ikke længere,” siger Charlotte.

I dag udgør det at få vasket et gulv eller ordnet haven hendes små sejre. Planerne for fremtiden er at nå dertil, hvor der er overskud til mere end overlevelse. For eksempel vil hun gerne begynde at fotografere og sy.

Hun håber også på et barn nummer to... og på at nogen finder ud af, hvad duft- og kemikalieoverfølsomhed er for noget.

”Der går nok mange år, men en eller anden dag, så finder de ud af det, og jeg har jo mange år endnu... så måske jeg kan nå at komme på arbejde igen.”

 

/BT

Lagt på november 2010

Om Charlotte
  • Charlotte Karen Aare
  • Født 1974
  • Uddannet pædagog i 2000
  • Gift og har en søn
  • Duft- og kemikalieoverfølsomheden er kommet snigende i hendes voksenliv.
Husk!

MCS viser sig meget forskelligt.

 

Historien på denne side gengiver interviewpersonens egne erfaringer.

 

Den er ikke et udtryk for, hvad der er videnskabelig dokumentation for, eller for hvad andre MCS-ramte kan klare.

 

Det vil altid være individuelt.

Videncenter for Duft- og Kemikalieoverfølsomhed | Ledreborg Allé 40, 2 | 2820 Gentofte | Telefon 39 77 73 04 | Senest opdateret 06.12.10 | Kontakt webansvarlig
Videncentret er finansieret af Miljøstyrelsen og er en del af Dermato-allergologisk afdeling K på Gentofte Hospital