Siden opdateres ikke længere

Videncenter for Duft- og Kemikalieoverfølsomhed er lukket med udgangen af 2013, og siderne på denne hjemmeside bliver ikke længere opdateret. Datoen for seneste opdatering af sidens indhold ses nederst på de enkelte sider. Bemærk, at der kan være kommet ny viden siden sidste opdatering.

Du kan få svar på spørgsmål indenfor Miljøministeriets faglige område ved at kontakte Miljøministeriets Informationscenter: http://www.mim.dk/Ministeriet/Kontakt/Informationscenter/
   
   
SITEMAP TEKSTSTR. A-  A+

Ung, kompetent og motiveret

Michael Clausen er ung og veluddannet, men lider også af duft- og kemikalieoverfølsomhed (MCS) i en sådan grad, at han ikke kan arbejde. Sammen med lægelig uenighed er det en kombination, der er svær at håndtere i det sociale system. Læs historien om en mere end fem år lang pensionssag, der endnu ikke er slut.

Michael Clausens drømmejob har altid været at blive chef i en kommune. Helst i en personaleafdeling for et lille kontor, der skulle arbejde med konfliktløsning.

Men i stedet for at løse problemer mellem det offentlige og borgerne, er han selv blevet en del af et. Siden 1994 har han været duft- og kemikalieoverfølsom. I 2005 måtte han søge om pension. Og i dag – efter mere end fem år uden indtægt - er sagen stadig ikke afgjort.

Overfølsomheden kom snigende
Overfølsomheden over for kemikalier og dufte begyndte at snige sig ind på ham i slutningen af 1994, halvandet års tid efter han var begyndt at læse statskundskab på Aarhus Universitet.

Han vidste ikke, hvad der var galt, men registrerede, at han følte sig skidt tilpas af f.eks. byggematerialer og tryksager. Senere kom generne også, når han var i nærheden af parfume eller steder, hvor der var blevet sprøjtet.

I begyndelsen var han ikke særlig syg. Bare træt, indimellem med hovedpine og muskelsmerter. Men efterhånden kunne han nogle dage føle sig så sløj og ukoncentreret, at han kun fik læst fire-fem sider.

”Efter nogle år begyndte jeg også at reagere, når jeg tog bussen til universitetet. Jeg kunne have det fint om morgenen, men efter 45 minutter i en fyldt bus være så træt og have så ondt i hovedet, at jeg kun orkede en kop kaffe i kantinen, før jeg tog hjem og sov,” forklarer han.

Utallige lægeundersøgelser kunne kun pege på, at han var allergisk over for husstøvmider, hund og pollen.

”Når jeg fortalte, at mine virkelige problemer var tryksværte, parfume, opløsningsmidler og pesticider, fik jeg at vide, at det bare var ”irritanter”,” fortæller Michael.

Svært at studere
I slutningen af 2004, måtte Michael opgive studierne i statskundskab.

Forinden havde han gjort, hvad han kunne for at blive færdig, og han manglede faktisk kun et halvt speciale om Israel-Palæstina-konflikten for at kunne kalde sig cand. mag.

Cirka ti år havde det taget at opnå en bachelor-grad, et års overbygning og halvandet års studier i historie. Nogle semestre havde han kun taget ét fag, og andre havde han været helt sygemeldt pga. symptomerne.

”Efter et par måneder på revalidering kunne kommunen godt se, jeg var syg. Og så blev det til en pensionssag,” forklarer Michael, der måtte opgive at færdiggøre specialet.

Siden har sagen gået sin træge gang. Gennem – foreløbigt - fire sagsbehandlere, en kommunesammenlægning, en arbejdsprøvning, tre prøvninger, adskillige klager, psykologerklæringer samt et større antal speciallægebesøg.

De sidste fem år har familien, der også tæller Michaels hustru Helene og deres femårige datter, levet af Helenes indtægt fra arbejdet som biolog i den kommunale naturforvaltning.

 




Uenighed blandt fagfolk
Det første, Michaels daværende hjemkommune gjorde, var at sende ham til en samtale med en psykolog med speciale i arbejds- og organisationspsykologi. Det var 2003.

”Han konkluderede, at jeg havde en ”sårbar personlighedsstruktur med tendens til panikangst”. Hverken jeg eller mine omgivelser kunne genkende det, men vi tænkte, at det jo var hans vurdering, og gjorde ikke mere ved det,” fortæller Michael.

I lyset af at psykologens udtalelse har fulgt ham mange år, fortryder Michael, at han ikke dengang klagede over den konklusion:

”Da jeg senere kontaktede ham, fortalte han mig, at baggrunden for hans konklusion var, at MCS ”var en angstsygdom”. Og selvom det kun er ham, der har peget på den årsagsforklaring – og flere andre har skrevet under på, at jeg er psykisk robust, så har den fyldt meget i kommunernes argumentation lige siden.”

I samme periode blev han henvist til øre-næse-hals-afdelingen på Rigshospitalet, hvor overlæge Søren Vesterhauge, som er en af de læger, der har set flest duft- og kemikalieoverfølsomme, konkluderede, at Michael havde MCS i svær grad.

Vesterhauge skrev også, at kommunen skulle være varsom med at arbejdsprøve ham, fordi det kunne gøre ham yderligere syg.

På baggrund af psykologens konklusion, bad kommunen Michaels praktiserende læge om at henvise ham til psykiatrisk behandling. Det ville hans praktiserende læge imidlertid ikke være med til.

”Helene og jeg var gennem syv år kommet hos ham pga. barnløshed, så han kendte os godt og har fulgt mig stort set, siden jeg blev syg. Han kunne simpelthen ikke se, at der var grundlag for at sende mig til en psykiater,” siger Michael.

Klage over afgørelse
At lægen afviste at henvise Michael til en psykiater betød, at kommunen i foråret 2005 stoppede sagsbehandlingen, og at Michael fik afslag, da han søgte pension på de foreliggende oplysninger. Begrundelsen var ”modstridende lægelige oplysninger”.

Den afgørelse klagede han over til det Sociale Nævn.

”Nævnet stadfæstede afgørelsen med henvisning til manglende lægelige oplysninger, og til at jeg ikke havde været arbejdsprøvet. De efterspurgte en lungemedicinsk undersøgelse og yderligere oplysninger om diagnosekriterierne fra Søren Vesterhauge, men nævnte ikke noget om yderligere psykiatrisk udredning eller behandling.”

Da svaret kom i september 2005, var familien i mellemtiden flyttet i familiekollektiv med Michaels forældre og Helenes mor på en gård i Them ved Silkeborg. Men heller ikke her blev der indhentet yderligere lægelige oplysninger eller indstillet til en arbejdsprøvning.

 




Undersøgelse på privathospital
Som opfølgning på det Sociale Nævns udtalelse, tog Michael sagen i egen hånd og opsøgte selv en lungemediciner på et privathospital samt Søren Vesterhauge, som nu var blevet ansat på et privathospital.

”Lungemedicineren konstaterede, at jeg ikke havde nogen særlig allergi, og at jeg skulle stoppe med min astmamedicin. Han vidste ikke noget om MCS, og ville derfor ikke udtale sig om det. Søren Vesterhauge fastslog og uddybede mine MCS-symptomer med udgangspunkt i udgangspunkt i Cullens kriterier”.

Da kommunen stadig ikke ville arbejdsprøve, men igen henviste til psykiatrisk behandling, bad Michael i marts 2006 om endnu en prøvning af sin pensionssag.

Og pensionen blev endnu engang afvist, fordi kommunen pga. ”modstridende helbredsoplysninger” ikke finder det ”tilstrækkeligt dokumenteret”, at Michael af ”helbredsmæssige årsager varigt er afskåret” fra aktivering, revalidering eller fleksjob.

Michael klagede igen over afgørelsen. Denne gang til Beskæftigelsesankenævnet, der havde erstattet det Sociale Nævn i forbindelse med Kommunalreformen. I svaret fra maj 2007 anerkender Nævnet, at Michael lider af duft- og Kemikalieoverfølsomhed, men vurderer samtidig:

”… at Deres arbejdsevne er påvirket, men ikke varigt nedsat i et omfang, der udelukker, at De vil være i stand til at blive selvforsørgende …”

Efter den afgørelse indvilligede Michael i at blive set af en ny psykolog – for at få sagen videre. Efter en grundig gennemgang konkluderede hun, at Michael havde en ”aktiv, problemløsende og fleksibel copingstrategi”, og at han var ”psykisk robust og velfungerende.”

”Og så besluttede min sagsbehandler endelig at arbejdsprøve mig,” siger Michael.

Sjovt at arbejde
Michael er ret sikker på, at han ”uden at blinke” ville have arbejdet 50 timer om ugen, hvis det ikke lige var, fordi han var duft- og kemikalieoverfølsom.

Hyppige henvisninger til sociologiske teorier, statistik og forvaltningsret viser, at en stor del af hans personlige identitet ligger i det fag, han aldrig rigtigt har arbejdet med.

”Jeg er og har altid været faglig ambitiøs, og det har været svært ikke at kunne arbejde. Det savner jeg rigtig meget,” fortæller han.

Derfor var arbejdsprøvningen, der foregik i 2008, også på mange måder en positiv udfordring. I 11 uger arbejdede Michael for Jobkompagniet - det firma der skulle arbejdsprøve ham. Opgaven lød på at udarbejde en medarbejderhåndbog samt at komme med et oplæg om trivsel og sammenhængskraft i en voksende organisation.

”Det var sådan noget rigtig statskundskabspjat, som jeg elsker.”

Arbejdsprøvningen, der til at begynde med var på tre timer dagligt, foregik af hensyn til duft- og kemikalieoverfølsomheden hjemme hos Michael og den daglige kommunikation primært via telefon og computer.

”Jobkompagniet var interesseret i at finde mine ressourcer, men også i at passe på mig, fordi de ved, at folk kan blive syge af at arbejde. Det var dem, der måtte sige til mig, at jeg skulle stoppe, da jeg begyndte at blive dårlig og kaste op. Det fik jeg at vide mange gange, for det var jo skide skægt,” siger Michael.

Ung, kompetent og motiveret
Efter 11 ugers vurdering lød konklusionen, at Michael var meget engageret, men kun havde en arbejdsevne på 4-5 timer om ugen, hvis han også skulle have overskud til at være sammen med sin datter og hustru.

På den baggrund indstillede Jobcentret i kommunen, der nu var blevet til Silkeborg, Michael til pension.

I den grundige og ni sider lange arbejdsprøvningserklæring stod der imidlertid - i en enkelt sætning til allersidst - at det ikke kunne udelukkes, at generne ved at arbejde ved en PC ikke kunne mindskes ”en smule” ved en anden indretning af arbejdspladsen.

Det bed pensionsafdelingen mærke i, og underkendte derfor arbejdsprøvningen og Jobcentrets indstilling til pension. Pensionsafdelingen ville have ham arbejdsprøvet én gang til.

”De kunne ikke forstå, at en så kompetent, motiveret og ung en mand ikke kunne finde tilknytning til arbejdsmarkedet,” fortæller Michael.

Desuden ville de gerne have Michael arbejdsprøvet under observation.

”Men det er jo absurd, for når nu jeg er kompetent og motiveret, så måtte man jo formode, at jeg helt automatisk ville arbejde, hvis jeg kunne.”

Det var i januar 2009.

Endnu engang til hjørne
Michael indvilligede i at gennemgå en ny arbejdsprøvning, men under forudsætning af, at den var vurderet af en speciallæge.

”Jeg ville gerne være sikker på, at det ikke ville have negative konsekvenser for mit helbred, sådan som Søren Vesterhauge havde advaret imod i sin erklæring tilbage i 2004,” forklarer han.

Det fik han aldrig svar på fra kommunen, og derfor klagede Michael endnu engang til Beskæftigelsesankenævnet, som i februar 2010 bekræftede kommunens krav om en fornyet arbejdsprøvning, men også Michaels ønske om, at den skulle være forudgået af en ny speciallægeerklæring.

I mellemtiden havde kommunen fået ny lægekonsulent, som - efter at have læst Michaels 15 år lange sygehistorie og sagens gang gennem systemet - ikke mente, at der var grund til at tro, at en ny arbejdsprøvning eller en ny speciallægeerklæring ville bidrage til yderligere afklaring.

Den vurdering underkendte kommunen imidlertid, og Michaels sag er nu sendt sagen til en anden lægekonsulent i Århus med henblik på endnu en vurdering.

”Da vi fik lægeskønnet, var det en lettelse, fordi vi følte, at en lægekonsulent i kommunen endelig tog MCS alvorligt. Så man bliver skuffet og irriteret over igen at skulle bruge en masse ressourcer på noget så ligegyldigt som slagsmål med kommunen,” siger Michael.

Han venter - fire måneder - senere stadig på et svar fra den århusianske lægekonsulent. 

En heldig MCS´er
På trods af duft- og kemikalieoverfølsomheden, den lange pensionssag og den manglende indtægt har Michael grundlæggende et godt liv.

15 år som duft- og kemikalieoverfølsom har efterhånden lært ham at leve med sygdommen og fokusere på det, han kan: Lege med sin datter, når hun kommer hjem fra børnehave, få motion i det fri og se sine venner og familie.

”Jeg er heldig personlighedsmæssigt. Jeg har ikke den store tendens til at sidde fast i negative ting for længe. Selvfølgeligt bliver jeg ked af det indimellem, og det skal man også give sig selv lov til, for det er da mega-irriterende at have det sådan, når jeg bare gerne ville have haft et arbejde og have det ordentligt,” fortæller han.

Af en MCS’er at være synes han også selv, at han er heldig: Han føler sig ikke isoleret, fordi familien bor sammen, og fordi han og Helene har en stor vennekreds, som uden problemer er blevet duftfrie. Og selvom pensionssagen nu kører på sjette år, er han ikke en bitter mand.

”Jeg arbejder aktivt på ikke at lade sagen fylde for meget. Hverken den eller kommunen skal have lov til at bestemme mit humør, og det, tror jeg, er centralt, hvis man skal leve med sådan en sag så længe, som vi har gjort,” siger Michael.

”Vi kunne sådan set også godt bruge pengene, men jeg har ikke brug for det offentliges anerkendelse af, at jeg har MCS. Det er jeg ligeglad med, så længe jeg ikke får pension på baggrund af en psykiatrisk diagnose, der ikke er dokumentation for.”

Mellem to stole
For nylig bad Michael om at få en anden sagsbehandler for at sætte nyt skub i sagen. Men det har kommunen afvist, idet den ikke mener, det vil gavne sagen.

I forbindelse med afslaget om sagsbehandlerskifte skriver Jobcentret:

”Der har tilsyneladende ikke været tilstrækkelige lægelige begrundelser for at tilkende dig førtidspension. Det kan beklageligvis godt forekomme, at en borger ikke er arbejdsevnemæssigt begrænset nok til pension og samtidig for begrænset til et fleksjob.”

”Det er svært at se, hvordan de kan nå den konklusion, når deres eget argument for ikke at give mig pension er, at min arbejdsevne ikke er tilstrækkeligt afklaret,” kommenterer Michael.

"Og så synes jeg, at det er problematisk, at dét, at man er for syg til fleksjob, betyder, at man bliver efterladt uden indkomst i mere end fem år". 

 

Og mellem de to stole ender historien. Foreløbigt.

 

BT
Lagt på juni 2010.

 

Opdatering februar 2011

Efter at Michael har været igennem endnu en speciallæge vurdering og en kun 16 dage lang arbejdsprøvning, der blev stoppet på grund af helbredskonsekvenser, har han per 1. marts 2011 fået tildelt førtidspension.

At sagen nu er afgjort betyder ikke at Michael og hans familie helt kan lægge den fra sig.

 

For det første er det skrevet ind i afgørelsen, at sagen skal vurderes igen om  3 år på grund af, hvad kommunen kalder sygdommens mulige "uforudsigelige forløb". "Man skulle tro at det, at kommunen har brugt 6 år på at følge min sygdom og på at vurdere min arbejdsevne var nok til at overbevise dem om, at jeg har en kronisk sygdom. Der har jo ikke været nogen væsentlig forandring i min tilstand i den periode, men det er åbenbart ikke nok til at tilfredsstille behovet for kontrol", kommenterer Michael.

 

For det andet har Michael ingen mulighed for at søge kompensation for de næsten 6 år, som han har været sygemeldt og uden indkomst. Michael fortæller "Vi må nok se i øjnene, at vi ikke kommer til at tilbagebetale en væsentlig del af de penge vores familie har støttet os med de sidste 6 år. At det er muligt for en kommune at trække en sag i langdrag og på den måde spare ret store beløb, det er næsten den mest chokerende oplevelse jeg tager med mig fra min pensionssag".

 

Fotos: Kåre Viemose
Om Michael
  • Født 1972
  • Gift med Helene, som han har en datter på fem år med
  • Har været duft- og kemikalieoverfølsom siden 1994
  • Bor i et familiekollektiv på landet i Midtjylland
  • Næsten færdig som cand.mag.
Førtidspension

Kommunen tilkender førtidspension efter arbejdsevnekriteriet.

 

Ved arbejdsevne forstås evnen til at kunne opfylde de krav, der stilles på arbejdsmarkedet, så man er i stand til at forsørge sig selv helt eller delvist.

 

Hvis arbejdsevnen er varigt nedsat i et sådant omfang, at man ikke kan forsørge sig selv, kan man få tilkendt førtidspension.

 

Man kan ikke få tilkendt førtidspension, hvis man f.eks. kan varetage et fleksjob.

Kilde: Beskæftigelsesministeriet

Omdiskuteret diagnose

Videnskaben kan endnu ikke forklare, hvorfor nogle udvikler MCS, og der eksisterer ikke lægelige undersøgelser, der kan påvise tilstanden.

 

Af den grund har MCS ikke en selvstændig diagnose i det danske sundhedsvæsen og findes heller ikke i WHO's internationale klassifikation af sygdomme (ICD-10).

 

Selvom nyere forskningsprojekter undersøger om bl.a. mekanismer i centralnervesystemet, immunologiske faktorer eller psykologiske mekanismer kan være involveret, er der endnu ingen klare konklusioner.

 

Ikke alle læger kender MCS, og blandt de læger, der gør, kan der være forskellige meninger om, hvordan tilstanden skal forstås.

 

Det er derfor ofte op til den enkelte læges egen vurdering, hvordan der rådgives om problemet.

Husk!

MCS viser sig meget forskelligt.

 

Historien på denne side gengiver interviewpersonens egne erfaringer.

 

Den er ikke et udtryk for, hvad der er videnskabelig dokumentation for, eller for hvad andre MCS-ramte kan klare.

 

Det vil altid være individuelt.

Videncenter for Duft- og Kemikalieoverfølsomhed | Ledreborg Allé 40, 2 | 2820 Gentofte | Telefon 39 77 73 04 | Senest opdateret 16.02.11 | Kontakt webansvarlig
Videncentret er finansieret af Miljøstyrelsen og er en del af Dermato-allergologisk afdeling K på Gentofte Hospital