Siden opdateres ikke længere

Videncenter for Duft- og Kemikalieoverfølsomhed er lukket med udgangen af 2013, og siderne på denne hjemmeside bliver ikke længere opdateret. Datoen for seneste opdatering af sidens indhold ses nederst på de enkelte sider. Bemærk, at der kan være kommet ny viden siden sidste opdatering.

Astma-Allergi Danmark har påtaget sig at videreføre rådgivningen som en udvidelse af foreningens eksisterende tilbud til mennesker med følsomme luftveje. Det er muligt at ringe til Astma-Allergi Danmark på alle hverdage fra kl. 10-12 og tillige om onsdagen fra kl. 16-18. Astma-Allergi Danmark har integreret viden om duft- og kemikalieoverfølsomhed på foreningens hjemmeside astma-allergi.dk. Det ligger fra forsiden under overskriften MCS og kan findes her: http://mcs.astma-allergi.dk/
   
   
SITEMAP TEKSTSTR. A-  A+

Planlægning og praktiske løsninger

Selvom hun er hårdt ramt af duft- og kemikalieoverfølsomhed, nægter hun at stoppe med at arbejde. Arbejdet er flyttet hjem i privaten, og kontakten med medarbejderne foregår over telefon og mail.

 

To flotte duftranker byder velkommen fra parcelhusets stuevinduer. Det er overraskende, for bag ruderne bor en kvinde, hvis overfølsomhed for dufte og kemikalier de seneste 25 år har sat – og i stigende grad strammet - rammerne for hendes og hendes nærmestes eksistens.

”Jeg siger dig, jeg bliver syg af dem,” fortæller Ine Møller-Hansen, da et nærmere eftersyn afslører, at de hvide, rørformede blomster er kunstige. De ægte af slagsen giver hende hovedpine, kvalme, opkastninger og åndenød. Ligesom parfumerede plejeprodukter, nye tryksager, friske kopier og så meget andet. Det værste er, at det er svært at tåle andre mennesker, fordi alle dufter af noget.

Beskyttet miljø
Alligevel passer Ine stadig sit arbejde som formand for og leder af Astma- og Allergiforeningen i Odense samt projektet ”Luftballonen”, der er et 14-dages sommerkursus for børn og unge med astma. I alt er hendes arbejdsuge på op til 30 timer.

Foreningen står bl.a. bag gymnastik for mennesker med kroniske lungesygdomme og en legestue med plads til 14 børn, hvoraf cirka halvdelen kræver særlig omsorg f.eks. pga. svær allergi eller kemobehandling.

Ine engagerede sig i sagen, fordi alle hendes tre børn led af enten astma eller allergi, og hun har været formand i mere end 20 år. Fra 1994-2000 var hun ansat i foreningen som rådgivningssygeplejerske, og fra 2001 og til nu har hun fungeret som leder på skånejobsbetingelser. Det arbejde går primært ud på at rejse penge til aktiviteterne og at tage sig af den daglige administration og ledelse. I begyndelsen foregik det næsten normalt:

”Jeg skabte selv et beskyttet miljø omkring mig: Sørgede for god udluftning, og vi havde regler om, at alle skulle være duftfri. Det var ret nemt, for det var også af hensyn til børnene i legestuen,” forklarer hun.

Flyttede arbejdet hjem
Det gik godt i mange år, men i dag er det ikke nok. I foreningen, der ligger centralt i Odense, kommer folk ind fra gaden - og dufter. Også selvom de bruger uparfumeret vaskepulver, shampoo og cremer – og ingen parfume. Lugten af røg fra cigaretter og brændeovne og andres parfume hænger alligevel ved.

”Mandag morgen var altid slem, for så havde folk brugt parfumerede produkter i weekenden, og selvom jeg havde mit eget kontor, så havde jeg kontakt med dem alligevel,” fortæller Ine og fortsætter:

”Det var svært, for mange folk havde jo egentligt vist et hensyn og var i udgangspunktet duftfrie. Det var bare ikke godt nok, og det var svært at sige til dem. I starten accepterede jeg at blive syg. Jeg arbejdede nogle dage i træk og brugte så weekenden på at komme mig.”

For to år siden blev Ines symptomer værre og trak så mange veksler på kræfterne – og livet uden for arbejdet - at hun tog konsekvensen og flyttede det hjem i privaten. Siden er arbejdet primært foregået over telefon og mail.

Prisen er, at hun ikke kan deltage i møder, ikke kan følge med i dagligdagen, og at hun f.eks. ikke har mødt de tre senest ansatte medarbejdere personligt. Det er ikke uden afsavn:

”Jeg har måttet give afkald på den personlige kontakt med personalet, deltagerne og forældrene, som jeg ellers holdt meget af. At jeg sidder hjemme og resten af medarbejderne på kontoret er også meget mere omstændeligt for alle - arbejdet tager længere tid, fordi det fysisk skal ud omkring mig,” forklarer Ine.

Men for Ine er det på mange måder alligevel en gevinst. Det giver hende noget at stå op til og en kontakt til omverden, der ellers er svær.

”En del af min identitet ligger i det, jeg laver, at jeg gør noget for andre. Om det så er lønnet eller frivilligt. Det føler jeg, at jeg gør på denne måde.”

 

Møder gennem køkkenvinduet
Fra hjemmekontoret kan hun tage sig af alt det administrative i foreningen: Den formelle kontakt til kommunen, regninger, indberetninger og telefonsamtaler med brugere og forældre, hvis børn hun stadig kender alle navnene på.

To gange om ugen holder hun møde med foreningens bogholder gennem køkkenvinduet. Her udveksler de papirer, post og underskrifter. Om sommeren står der en stol foran vinduet, så de kan snakke lidt. De andre kan ringe, hvis de har spørgsmål.

Andre opgaver har til gengæld i praksis måttet overgå til kolleger: Den personlige kontakt med forældre og børn og den daglige ledelse af de ansatte tager legestuens sygeplejerske sig nu af.

”Det er på mange måder en vanvittig måde at arbejde på, men jeg følger med ved at snakke meget i telefon. Det kræver så til gengæld, at jeg lytter efter, hvis der er noget, de ikke synes, de kan klare mere,” siger Ine.

Foreningens bestyrelse – med Ine i spidsen – har vedtaget, at foreningen skal være en rummelig arbejdsplads. Fraset en sygeplejerske og en pædagog, som er ansatte på almindelige vilkår, er de øvrige 6-7 medarbejdere enten i skånejob, flexjob, job med løntilskud o.l.

I en årrække havde foreningen også duft- og kemikalieoverfølsomme i flexjob, men på et tidspunkt blev det for svært for de andre og forældrene i legestuen.

”Vi havde bl.a. på et tidspunkt en duft- og kemikalieoverfølsom, der sagde til en forælder, at hun ikke kunne være der, fordi vedkommende ”lugtede”. Det kan man jo ikke. Andre var så dårlige, at de havde svært ved at løfte arbejdsopgaverne. Det lyttede jeg til, og siden har vi ikke haft flere med den problematik,” fortæller Ine.

 


 

Vendepunktet
Det var en psykolog, der hjalp Ine med at tage skridtet fra ude- til hjemmearbejdende. Udover hovedpine og svimmelhed kunne hun også miste koncentrationen og få hukommelsesproblemer, når hun blev udsat for dufte, og det fik hende til at føle sig som en ”underlig snegl” og gjorde hende rigtig ked af sig selv. Så hun fandt en privatpraktiserende psykolog i Odense, som hun talte med seks gange.

Det fik hun meget ud af. ”Løs det på den praktiske måde” var psykologens vigtigste budskab. Det føler Ine, hun har gjort:

”Nogen vil måske tænke, at det liv, jeg fører, er ret stakkels, men sådan ser jeg det ikke. Fordelen ved at være herhjemme er, at jeg ikke hver eneste dag har den udfordring – eller skjulte angst for – at være derinde og risikere at blive dårlig af den næste, der træder ind ad døren. Det er lettere at sige, at man ikke kan mødes end at bede folk om at tage hensyn.”

”Det har givet mig mindre skyldfølelse at acceptere, at overfølsomheden er min faste følgesvend, og at jeg kan løse mange af problemerne med planlægning og praktiske løsninger,” siger hun.

Hjemme har den pragmatiske tilgang betydet, at familien må tage bad og skifte tøj, når de kommer på besøg, og hver gang de har været ude. Besøg i andres hjem er stort set også udelukket.

Savner at mødes
Når man lever isoleret, betyder den begrænsede kontakt med andre mennesker meget. Ine prioriterer de nærmeste, familien, men at møde dem, der får glæde af sommerlejren for børn og unge med astma, er også vigtigt:

”At arbejde et helt år på et projekt og så ikke se resultatet, er ikke til at bære. I løbet af de 14 dage holder vi en halvvejs-evaluering med børnene, og det betyder rigtig meget for mig at snakke med dem - det er en del af belønningen,” fortæller Ine.

Selvom børnene duftmæssigt er ”lette at afmontere”, så kan hun ikke længere være med til at tage imod, når de ankommer med deres forældre. Til gengæld prioriterer hun at holde velkomsttalen, så de ved, hvem hun er, og at være så meget til stede som muligt i løbet af forløbet. Det kan bl.a. lades sig gøre, fordi hun bruger et telt som kontor og holder møderne med børn og frivillige i den fri luft.

Fremtidshåbet er, at hun en dag igen kan komme forbi kontoret til møder o.l., for hun kunne godt tænke sig at blive ved nogle år endnu. Hun vil også meget gerne møde deltagerne på de gymnastikhold, som hun er med til at arrangere. Men det er alt sammen et spørgsmål om valg:

”Sådan er mit liv nu, hvis jeg vælger at gå ud i samfundet, så betaler jeg for det rigtig lang tid bagefter.”

Læs også:  

/BT

 

Lagt på februar 2010.

Fotos: Heidi Lundsgaard
Om Ine
  • Født 1945
  • Sygeplejerske, førtidspensionist i skånejob som leder af Astma- og Allergiforeningen i Odense
  • Gift og har tre børn
  • Har været duft- og kemikalieoverfølsom cirka siden midt i 1980’erne
Husk!

MCS viser sig meget forskelligt.

 

Historien på denne side gengiver interviewpersonens egne erfaringer.

 

Den er ikke et udtryk for, hvad der er videnskabelig dokumentation for, eller for hvad andre MCS-ramte kan klare.

 

Det vil altid være individuelt.

Videncenter for Duft- og Kemikalieoverfølsomhed | Ledreborg Allé 40, 2 | 2820 Gentofte | Telefon 39 77 73 04 | Senest opdateret 22.11.10 | Kontakt webansvarlig
Videncentret er finansieret af Miljøstyrelsen og er en del af Dermato-allergologisk afdeling K på Gentofte Hospital