Siden opdateres ikke længere

Videncenter for Duft- og Kemikalieoverfølsomhed er lukket med udgangen af 2013, og siderne på denne hjemmeside bliver ikke længere opdateret. Datoen for seneste opdatering af sidens indhold ses nederst på de enkelte sider. Bemærk, at der kan være kommet ny viden siden sidste opdatering.

Astma-Allergi Danmark har påtaget sig at videreføre rådgivningen som en udvidelse af foreningens eksisterende tilbud til mennesker med følsomme luftveje. Det er muligt at ringe til Astma-Allergi Danmark på alle hverdage fra kl. 10-12 og tillige om onsdagen fra kl. 16-18. Astma-Allergi Danmark har integreret viden om duft- og kemikalieoverfølsomhed på foreningens hjemmeside astma-allergi.dk. Det ligger fra forsiden under overskriften MCS og kan findes her: http://mcs.astma-allergi.dk/
   
   
SITEMAP TEKSTSTR. A-  A+

Hjemløs

Nogle duft- og kemikalieoverfølsomme har svært at finde en bolig, de kan være i uden at få symptomer. Marianne Aagaard var igennem flere flytninger og tre hårde vintre med frostbid i en campingvogn, før det lykkedes hende at få et hus, der i materialevalg tager højde for hendes overfølsomhed.

 

De seneste års hårde vintre har kostet danskerne brækkede lemmer, dyre varmeregninger og mange skattekroner i snerydning. Men for Marianne Aagaard i Træden i nærheden af Horsens har vintrene været særligt hårde. Siden 2008 har hun været nødt til at bo i en gammel campingvogn - for åbne vinduer og uden varme.

Det skyldes ikke, at hun elsker camping, ikke har et hus eller er excentrisk. Det, der har gjort hende hjemløs, er hendes duft- og kemikalieoverfølsomhed (MCS), som har givet hende store problemer i forhold til at finde et sted at bo, hvor hun kan være uden at blive syg.

 



Fra eget hus til campingvogn
Campingvognen står ellers ved siden af et solidt, toetagers murstenshus af ældre dato, der ligger lige ned til en idyllisk sø og eng. Huset er købt specielt af hensyn til hendes duft- og kemikalieoverfølsomhed, men det har vist sig, at hun ikke kan bo der. Hun har prøvet.

Hun blev for alvor syg af sin duft- og kemikalieoverfølsomhed i 2002, hvor hun boede hun i en lille landsby. Her led hun under dufte, røg og bilos fra omgivelserne, og nogle af husets materialer kunne hun heller ikke tåle, og derfor blev hun nødt til at flytte.

Fra landsbyen flyttede hun til et hus kun omgivet af himmel og hav ved Limfjorden. Det tilhørte en anden duft- og kemikalieoverfølsom, der boede lige ved siden af, og som havde haft klinik i huset.

”Jeg havde prøvet at overnatte der, før jeg flyttede derop, og det var gået okay, men efter at have boet der i knap et døgn, begyndte jeg at reagere kraftigt, og de næste 14 dage boede jeg hos den duft- og kemikalieoverfølsomme i nabohuset, ” fortæller Marianne.

Så prøvede hun et par andre huse, hun havde fundet via annoncer i avisen. Hun testede dem ved at opholde sig i dem op til et døgn, men ingen af dem, kunne hun tåle.

Som et midlertidigt tag over hovedet købte hun derfor campingvognen, hvor hun boede et stykke tid. Og derefter det røde murstenshus, som i dag står indflytningsklart 20 meter fra campingvognen.

Overfølsom for træ
”Jeg troede, at huset ville være fint. Det havde meget gamle trægulve, og manden, der havde boet der, inden jeg overtog, røg ikke. Men da jeg flyttede ind, viste det sig, at emhætten havde været installeret forkert, så den havde suget mados op under gulvbrædderne på første sal. Det blev først tydeligt, da gulvtæppet blev fjernet. Det lugtede forfærdeligt. Nede i stuen var der andre problemer, jeg ikke havde forudset, bl.a. fordi det viste sig, at jeg slet ikke kunne tåle træ, og fordi der var skimmelsvamp i kælderen.”

Så efter at have boet i gennemtræk i husets trappeopgang et stykke tid – fordi luften der var lidt bedre end i resten af huset - lejede hun et værelse i en gammel købmandsgård i landsbyen. Hun lavede mad og opholdt sig hjemme, men overnattede på købmandsgården indtil foråret 2008, hvor værelset fik nye vinduer – af træ. Og så kunne Marianne heller ikke længere være der.

Siden har hun boet i den slidte campingvogn. For åbne vinduer, altid iklædt flere lag tøj og allieret med dyner, soveposer, varmedunke og te.

Forsøgte sanering
Inden hun opgav at bo i huset, fik hun fjernet gulvet med madosen, lagt et nyt og forseglet det med en lak, hun tålte. Hun fik også sat et nyt – brugt – køkken ind.

”Det var 14 år gammelt, og jeg kunne ikke lugte noget, da jeg var ude at se på det, men det viste sig senere at afgasse,” fortæller hun.

Når Marianne taler om ”lugt” er det ikke som i duften af nyt træ eller køkkenafdelingen i IKEA, men et udtryk at materialerne stadig afgasser forskellige stoffer.

”Jeg mærker det altid ikke som en lugt, men når jeg er i et rum, hvor der er noget i luften, jeg ikke kan tåle, får jeg ondt i slimhinderne, svært ved at trække vejret og svære muskelsmerter. Det værste er næsten, at jeg bliver mærkelig i hovedet. Jeg føler simpelthen, jeg bliver som en dement, hvis jeg ikke reagerer hurtigt og kommer væk.”

Uenige læger skaber tvivl
Campingvognen er 27 år gammel, utæt og koloniseret af skimmelsvamp. Hun kontaktede derfor kommunen for at få hjælp til en langtidsholdbar løsning – en bolig der ikke udgjorde en sundhedsfare for hende. Selv kunne hun ikke finde flere løsninger.

Kommunen havde aldrig haft en lignende sag om hjælp til en bolig til en duft- og kemikalieoverfølsom, men den havde tidligere vurderet hende i forbindelse med en ansøgning om støtte til de masker, som Marianne bruger dagligt.

Den havde lænet sig op ad speciallægers viden om duft- og kemikalieoverfølsomhed og konkrete udtalelser om Mariannes tilstand.

Her var der uenighed. Én ørenæsehalslæge havde erklæret, at Marianne led af duft- og kemikalieoverfølsomhed, mens to andre speciallæger afviste , at tilstanden overhovedet eksisterede. En fjerde speciallægeundersøgelse støttede den første, og så stod det lige. For at få en endelig afgørelse måtte Marianne til sidst til København til Søren Vesterhauge, som er den læge , der har set flest duft- og kemikalieoverfølsomme i Danmark. Han støttede hendes behov for en ny maske en gang om ugen, og så blev sagen endelig afgjort.

Forsiden af Horsens Folkeblad
Det var på den baggrund, at kommunen gik ind i Mariannes boligsag i foråret 2009.


”Juristen og ergoterapeuten var enormt søde og hjælpsomme, men da det gik op for kommunen, at de skulle finde et andet hus, at jeg ikke kunne bo i almindelige lejeboliger, og det dermed betød, at det ville koste en større sum penge, fordi jeg enten skulle have gennemsaneret et gammelt hus eller have bygget et nyt , så trak det ud,” fortæller Marianne.

Sommeren gik og da en ny vinter bankede på, og da sagen stadig ikke var nået videre, skrev Marianne et brev med sin historie til borgmesteren, og da der ikke skete noget ved det, så til socialministeren og udvalgsformændene for folketingets miljø- og sundhedsudvalg. Samme brev sendte hun til pressen.


”Det betød, at min historie kom på forsiden af Horsens Folkeblad, og så begyndte der at ske noget,” fortæller hun og fortsætter: ”Socialudvalgsformanden i kommunen sagde, at de skam gerne ville hjælpe, men at der ikke var lovhjemmel til det. Det afviste socialministeren imidlertid. Der var hjemmel til, at kommunen kunne hjælpe - hvis den ville. Men så omformulerede kommunen begrundelsen til, at det ikke var inden for dens serviceniveau.”

Serviceniveauet er det generelle niveau for den service - for eksempel antallet af pladser på daginstitutionsområdet - som en kommune har. Serviceniveauet bliver fastlagt af kommunalbestyrelsen og udvalgene inden for rammerne af lovgivningen og kommunens budget.

Hjælp fra søster
I vinteren 2009 til 2010, hvor frostgraderne i lange perioder var tocifrede – også i Mariannes campingvogn – fik hun frostbid i kinderne og forfrysninger i tæerne.

Med den seneste udmelding fra kommunen blev det nok for Mariannes søster, som frygtede for sin storesøsters liv. Hun besluttede at tage sagen i egen hånd og selv sætte byggeriet af et ”MCS-egnet” hus til Marianne i gang.

”Tegn et hus på 50 m2 og send det til mig, sagde hun,” fortæller Marianne, der først på kvadreret papir og siden med professionel hjælp fik tegnet et lille hus, der skulle ligge med udsigten til sø og eng – ved siden af det store, gamle murstenshus.

”Det gik meget hurtigt at få byggetilladelsen. Det må jeg sige, der var kommunen meget behjælpelige,” siger Marianne.


Udgifter forbundet med handicappet
Byggeriet gik i gang i juni 2010 i håbet om, at huset kunne stå klar inden næste vinter. Og imens satte Mariannes søster sig ind i lovgivningen og begyndte at forhandle med kommunen om at få økonomisk støtte til det i huset, der var relateret til Mariannes handicap. Det lykkedes.

”Så skulle jeg finde ud af, hvad kostede de vinduer, jeg kunne tåle i forhold til almindelige vinduer, hvad kostede den isolering, jeg kunne tåle i forhold til almindelig isolering og så videre,” forklarer Marianne.

Da der ikke må være to huse på én grund, er det nye hus i virkeligheden et anneks, hvor der egentligt ikke må være et køkken.

”Når jeg engang dør, eller hvis jeg flytter, så skal køkkenet nedlægges, og derfor blev hele køkkenet, som er lavet af rustfrit stål, også anset for en handicapudgift,” siger Marianne.

Kommunen er endt med at betale de ”handicaprelaterede” udgifter, hvilket i dette tilfælde er cirka en tredjedel af den omkring en million kroner, som huset har kostet at bygge. Resten har Mariannes søster bekostet.

Et ganske særligt byggeri
Da der ikke er nogen produkter og materialer, der med sikkerhed er ”MCS-sikre” har Marianne testet alle materialer på egen krop ved at dele sovepose med alt fra isolering, maling og gips til pulverlakerede aluminiumsvinduer, dampspærrere, stikkontakter og fugemasser.

”Jeg har undervejs også fået stor hjælp fra andre duft- og kemikalieoverfølsomme med erfaring med byggematerialer, fra håndværkerne og fra en række institutioner. F.eks. har Teknologisk Institut været yderst behjælpelige med at svare på spørgsmål om alt fra skimmelsvamp og isolering til afgasning af flygtige organiske stoffer,” fortæller Marianne.

Mange duft- og kemikalieoverfølsomme oplever at få symptomer, hvis de bliver udsat for elektricitet og mobilstråling. Det er der også taget højde for i huset. Efter rådgivning fra en specialiseret el-installatør er der sat et jordforbundet net, lavet af glasfiber og metal, i hulmuren, som bl.a. afskærmer for mobilstråler. Af samme årsag er også aluminiumsvinduerne, stålkøkkenbordet og stikkontakterne forbundet med jord.

Trods rådgivning og grundig research har Marianne også begået fejltagelser undervejs. F.eks. fandt hun en fugemasse, der i princippet ville være afgasset på to måneder, men det viste sig, at når den blev brugt indendørs i en vis tykkelse, så tager det meget længere tid. Den har hun derfor været nødt til at udskifte med hhv. mørtel, gipsfugemasse og gulvklinkefugemasse.

Et fint, lille hus
I dag har det store, gamle murstenshus fået en lillesøster. Bygget af sten, klinker, stål og glas - med el-afskærmning, aluminiumsvinduer, ventilationsanlæg, hvidskurede, rå vægge malet med svanemærket maling, gipslofter skruet op på et metalskelet og et teknikskab, der tilgås udefra i stedet fra inde i huset.

Elskabet er i det gamle hus forbundet af underjordiske rør. Kun tagspærrene over loftet og under teglene er af træ. Men der er ingen forbindelse mellem spærrene og huset.

 



Håb
Fra Marianne blev rigtig syg i 2002 har hun været igennem en hurtig deroute – både socialt og boligmæssigt. Fraset sin søster, som hun er kommet tættere på pga. boligsagen, er familie og venner i dag meget på afstand, og det har været et stort tab.

”Jeg har mistet venner. Jeg tror, de har svært ved at se, at jeg har det sådan her. Vi er ikke i vores kultur så vant til at rumme ting, vi ikke kan gøre noget ved,” fortæller Marianne. Hun fortsætter:

”Men der er også venskaber, der er blevet tættere. Og så har jeg fået umådelig meget hjælp og støtte fra min patientforenings socialrådgiver.”

Hun har også fundet ressourcer, hun ikke anede, hun havde.

”Med det jeg har været igennem, synes jeg egentligt, det er utroligt, at jeg ikke er blevet skør. Jeg har været meget deprimeret og meget, meget langt ude, men livet er dyrebart for mig, og jeg har hele tiden tænkt, at der måtte være en vej, og hjælpen fra min søster har været med til at give mig håb,” siger Marianne.

”Jeg tror også, det har hjulpet mig, at jeg gennem 30 år har praktiseret mindfulness dagligt. Meditationen hjælper mig til iagttage mine symptomer og adskille dem, og det de gør ved mig, fra hvem jeg er.”

I dag
Huset har stået færdig siden midten af september 2010. Egentligt havde Marianne håbet, at hun kunne have fejret sidste jul inden for de nye døre, men fordi fugemassen skulle skiftes, har huset reelt først været klart fra marts 2011. Murene afgasser også stadigvæk.

Planen er nu, at Marianne flytter ind, når fugemasse og mure er færdige med at afgive stoffer til omgivelserne.

Efter år som hjemløs og ikke mindst endnu en hård vinter i campingvognen, håber Marianne, at det bliver i løbet af foråret.

/BT



Marianne Aagaard.
Fotos: Tine Hvolby
Om Marianne
  • Født i 1953.
  • Uddannet cand. mag i religion, kunsthistorie og oldtidskundskab samt kunstterapeut, førtidspensionist siden 2005.
  • Tidligere kunstmaler.
  • Svært generet af duft- og kemikalieoverfølsom siden 2002, men har haft symptomer siden 1986.
Læs mere
Omdiskuteret diagnose

Videnskaben kan endnu ikke forklare, hvorfor nogle udvikler MCS, og der eksisterer ikke lægelige undersøgelser, der kan påvise tilstanden.

 

Af den grund har MCS ikke en selvstændig diagnose i det danske sundhedsvæsen og findes heller ikke i WHO's internationale klassifikation af sygdomme (ICD-10).

 

Selvom nyere forskningsprojekter undersøger om bl.a. mekanismer i centralnervesystemet, immunologiske faktorer eller psykologiske mekanismer kan være involveret, er der endnu ingen klare konklusioner.

 

Ikke alle læger kender MCS, og blandt de læger, der gør, kan der være forskellige meninger om, hvordan tilstanden skal forstås.

 

Det er derfor ofte op til den enkelte læges egen vurdering, hvordan der rådgives om problemet.

Videncenter for Duft- og Kemikalieoverfølsomhed | Ledreborg Allé 40, 2 | 2820 Gentofte | Telefon 39 77 73 04 | Senest opdateret 27.06.11 | Kontakt webansvarlig
Videncentret er finansieret af Miljøstyrelsen og er en del af Dermato-allergologisk afdeling K på Gentofte Hospital